PRINCIPAL

NEUROREHABdigital, es el sitio donde encontrarás todo lo que necesita para estar lo más informado y actualizado en el campo de la rehabilitación neurológica.

Estamos enfocados a todos lo profesionales que desarrollan su actividad en el área de la neuro-rehabilitación, ofreciéndoles la mas completa información y múltiples herramientas de las diferentes especialidades con el fin de buscar una mayor interdisciplinaridad y descubrir juntos este campo tan apasionante que es la Neurorehabilitación.

NEUROREHABdigital, le ofrecerá además de artículos, información sobre cursos, especializaciones, métodos y técnicas más avanzadas en Neurología, Neuropediatría, Neuroortopedia, Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterápica/kinesiología, Terapia ocupacional, Logopedia/Fonoaudiología, Neuropsicología, Psicopedagogía, Estimulación temprana, Educación especial y Trabajo social.

Le ofreceremos también la posibilidad de ponerse en contacto con profesionales de las diferentes disciplinas de diferentes países del mundo, formando parte de nuestros grupos en las diferentes redes sociales.

ACTUALIDAD

RECICLEMOS

La idea es que reciclemos los recursos de tecnologia asistiva que ya no utilizamos, permitiendo que gente que tenga menos posibiliades pueda llegar a ellos.

Si tienes en tu institución, escuela o casa material que ya no utilices dalo a conocer!!!

si precisas algun recurso especifico dalo a conocer también, seguro que alguien te podrá dar una mano!!

TECNOLOGIA ASISTIVA

En NEUROREHABdigital encontrará Información y recursos sobre tecnología asistiva . Desde simple equipamiento ortésico hasta lo más avanzado en comunicación alternativa-aumentativa de
Muchas de las páginas están en inglés pero cuentan con servicio de traducción.
Si quiere compartir información sobre tecnología asistiva póngase en contacto: neurorehab.digital@gmail.com


TECNOLOGIA ASISTIVA

Hace referencia a los dispositivos y servicios que utilizamos para lograr mayor independencia en nuestra vida.

Los Recursos de la Tecnología Asistiva

Dos tipos de recursos: dispositivos y Servicios Asistivos (DA, SA)

Dispositivos y servicios asistivos:
Incluyen todos los recursos tecnológicos que sean susceptibles de ayudar al discapacitado a vencer o mitigar sus disfuncionalidades; facilitando el acceso a una mayor autonomía y mejor calidad de vida.
Por la naturaleza de estos recursos se pueden clasificar en :

a) Clasificación por su nivel tecnológico:
• De No tecnología: Son aquellas que incorporan usos especiales de métodos y objetos de uso común (p.e comunicarse señalando sobre un conjunto de objetos reales, estrategias especiales de estudio, tipos de letra magnificada, etc.…)
• De Baja Tecnología: Las que utilizan adaptaciones de herramientas simples ya existentes (p.e. Tableros de conceptos elementales, ayudas para la alimentación y el vestido, etc.…)
• De Media Tecnología: Se incluyen, aquí, productos y equipos de cierta complejidad tecnológica y de desarrollo dedicado o especial (p.e. sillas de ruedas, etc.)
• De Alta Tecnología: Incorporan productos y equipos de gran complejidad tecnológica, principalmente basados en las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Robótica, Ingeniería Biomédica etc.… (p.e: Comunicadores personales, acceso al PC, Brain–Computer Interface, sillas de ruedas autoguiadas etc...)

b) Según las características de los usuarios
• Equipos y Productos para Discapacidad Física: Incorporan soluciones para aspectos relacionados con la movilidad y la manipulación (Movilidad y Transporte, higiene y cuidado personal, realización de Tareas domésticas, Acceso al Ordenador, Ayudas para la Autonomía, etc.).
• Para Discapacidad Psico-Cognitiva: Aportan soluciones para las dificultades de los individuos en; el aprendizaje y la interpretación de conceptos abstractos y complicados, el establecimiento de relaciones entre conceptos, la realización de tareas de estructura compleja, la utilización de la memoria cercana, la interpretación y memorización de largas secuencias de operación, la capacidad de entendimiento del leguaje, etc.…
(Secuenciadotes de tareas; Ayudas al proceso de memorización próximo, Comunicadores Simbólicos, etc.…)
• Para Discapacidad Sensorial: Presentan soluciones muy diferenciadas según que se orienten a: Discapacidad Visual: Incluyen Ayudas a la Movilidad, Ayudas a la Lectura;
Ayudas a la Escritura; b) Discapacidad Auditiva: Comunicación Personal; Telefonía, Comunicación en genera etc.
• Para Discapacitados y Mayores en general: Incluyen muchos de los recursos indicados en los puntos anteriores, y otros del entornos de las TICs (Control del entorno; Control de Seguridad; Telemedicina; Teletrabajo; Enseñanza y formación a distancia; Puestos de trabajo adatados, etc...)




c) Por la lógica de operación:
• Ayudas Alternativas: Permiten sustituir una metodología o herramienta por métodos o herramientas “alternativos” que si pueden ser utilizados por el sujeto.

• Ayudas Aumentativas: Complementan la escasez de recursos funcionales en los sujetos para realizar una acción, o bien hacen “aumentar” la escasa productividad de estos.

• Ayudas Sustitutivas: Permiten sustituir el uso de una funcionalidad ausente o dañada, en el sujeto, por otra de la que si dispone: p.e. El uso de caracteres o líneas
Braille (Tactual Vision Substitution); Los “lectores de pantallas” con salida sintetizada (Auditory vision Substitution); Los indicadores luminosos de llamada
(Visual Auditory Substitution). Los vibradores mecánicos (Tactual Auditory
Substitution), etc… (Kaczmarek, 2000)

Servicios Asistivos.
La Tecnología Asistiva incluye a los más variados servicios relacionados con el soporte a la discapacidad incluidos los Asociativos, Sanitarios, de I+D, Docentes, Sociales, de
Formación y de todo tipo; capaces de proveer tanto a los usuarios discapacitados como a sus familias y también a los profesionales que con ellos trabajan, de una importantísima ayuda en su trayectoria vital y profesional; orientándoles en el desarrollo, uso, la selección, adquisición y financiación de Ayudas Tecnológicas adaptadas o Equipos y Productos de la Tecnología Asistiva, colaborando en tareas de evaluación, prevención y rehabilitación de disfuncionalidades, y actuando en la Investigación, en la formación, en la concienciación social y, en general, procurando un importantísimo soporte en este entorno.
La tendencia actual es ir a aún a una mayor integración incorporando en sus estructuras Centros de Investigación, Información y Documentación, Bases de Datos, así como
Portales WWW y Entornos Virtuales de Conocimiento e incluso, en ocasiones, pequeñas fábricas o Centros Especiales de Empleo. Éste es el caso del CIBIB (Centro de Ingeniería Biomédica para la Integración del Discapacitado) cofinanciado por la UE y la CARM (fondos Feder) y creado por la Fundación para Estudios de la Ingeniería Aplicada a la Integración del Discapacitado (FEID), que incluye entre sus patrones a la Universidad Politécnica de Cartagena (UPCT) y la Asociación Tutelar del Minusválido ASTUS.



Para mayor información visitar: http://www.tecnoneet.org/docs/2004/2-12004.pdf
Donde obtendrá el articulo completo sobre tecnología asistiva llevado a cabo por Joaquín Roca Dorda*, Joaquín Roca González* y María. E. Del Campo Adrián**
* G.I “Electrónica Industrial y Médica” (EIMED) Universidad. Politécnica de Cartagena (UPCT).
** Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED)
ETSII de Cartagena: Joaquin.Roca@upct.es


RECURSOS DE TECNOLOGIA ASISTIVA A NIVEL MUNDIAL:
• USA:
Recursos y enlaces sobre tecnología asistiva de Estados Unidos
Donde encontrará toda la información detallada de los distintos dispositivos.
http://www.abledata.com/abledata.cfm?pageid=19327&top=13539&deep=2&trail=22


Links sobre tecnología asistiva y rehabilitación en general.
http://www.nrrts.org/

Página con enlaces sobre posicionamiento y sillas de ruedas
http://www.seatingandmobility.ca/

• ESPAÑA:
Tecnología asistiva en España
http://www.ceapat.org/verIndex.do;jsessionid=EB56795D825C3393C8E01F7769BD84DB

Tecnología aumentativa-alternativa: comunicación
http://tecnologiaydiscapacidad.es/


• UK:
Página de tecnología asistiva de Reino Unido
http://www.livingmadeeasy.org.uk/


EQUIPAMIENTO:
• SILLAS DE RUEDAS Y SCOOTERS (INFORMACIÓN EN INGLÉS)
http://www.wheelchairnet.org/WCN_ProdServ/Products/mobility.html

http://www.usatechguide.org/articledisplay.php?artid=44#mobility_equipment

Guía para seleccionar una silla de ruedas
http://www.wheelchairnet.org/WCN_ProdServ/Docs/PDF/AXbook_Sec4a.pdf

• BIPEDESTADORES Y ANDADORES(INFORMACIÓN EN INGLÉS)
http://www.originsofcerebralpalsy.com/08-equipment/02-standers-walkers.html

• COMPUTADORAS Y TECNOLOGIA PARA LA COMUNICACIÓN (INFORMACIÓN EN INGLÉS)
http://www.originsofcerebralpalsy.com/08-equipment/03-computers-technology.html

• SEDESTACIÓN Y SILLA PARA COCHES (INFORMACIÓN EN INGLÉS)
http://www.originsofcerebralpalsy.com/08-equipment/04-seating-carseats.html

• ORTESIS: (INFORMACIÓN EN INGLÉS)
http://www.originsofcerebralpalsy.com/08-equipment/05-cerebralpalsy-braces.html

NEURO-ORTESIS:
Se denomina ortesis a todo “dispositivo aplicado externamente usado para modificar las características estructurales y funcionales del sistema esquelético y neuromuscular aplicando unas determinadas fuerzas en el cuerpo”. (International Organization for Standardization) (1998)

Casos clínicos: diferencia entre AFO y DAFO
http://www.murciasalud.es/preevid.php?opc=banco&idpre=8875&idsec=453

XVIII Documento: Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría. SEFIP
Uso de las férulas, splints y ortesis para las extremidades
Inferiores. Revisión de la literatura sobre la eficacia en niños con trastornos neurológicos
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-temprana/ferulas-splints-ortesis.pdf

Ortesis para miembro superior, escoliosis, enfermedad de Perthes, DAFO, y mucho más sobre equipamiento en neurorehabilitación
http://neurortesis.blogspot.com/2009_06_01_archive.html


Otros enlaces de interés:

Búsqueda de recursos de tecnología asistiva en USA. Posee gran variedad de productos de rehabilitación, además de noticias e información sobre cursos de tecnología asistiva en USA. Además posee grupos y foros donde se podrán hacer preguntas sobre tecnología asistiva.
http://www.rehabtool.com/resources.html

EMPLEO

Sabes de algun puesto de trabajo en el campo de la Neurorehabilitación, dalo a conocer, a mucha gente le gustaría enterarse!!
y si estas buscando algo también dilo, puede que alguien te pueda dar una mano!!

PATOLOGIAS ADULTOS

ADULTOS

ALZHEIMER

“La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia entre las personas mayores. La demencia es un trastorno cerebral que afecta gravemente la capacidad de una persona de llevar a cabo sus actividades cotidianas.
La EA comienza lentamente. Primero afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Las personas con EA pueden tener dificultades para recordar cosas que ocurrieron recientemente o los nombres de personas que conocen. Con el tiempo, los síntomas empeoran. Las personas pueden no reconocer a sus familiares o tener dificultades para hablar, leer o escribir. Pueden olvidar cómo cepillarse los dientes o peinarse el cabello. Más adelante, pueden volverse ansiosos o agresivos o deambular lejos de su casa. Finalmente, necesitan cuidados totales. Esto puede ser muy estresante para los familiares que deben encargarse de sus cuidados.” (Siga leyendo)
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=alzheimer

· ESPAÑA:
http://www.fundacionalzheimeresp.org/

· ENLACES DE TODO EL MUNDO SOBRE ALZHEIMER:
http://www.alzheimer-online.org/enlaces.php


· USA:
http://www.alz.org/alzheimers_disease_web_links.asp

PARKINSON:

"La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta las células nerviosas, o neuronas, en una parte del cerebro que controla los movimientos musculares. En la enfermedad de Parkinson, las neuronas que producen una sustancia química llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente. Normalmente, la dopamina envía señales que ayudan a coordinar sus movimientos. Nadie conoce el origen del daño de estas células. Los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden incluir:
Temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara
Rigidez en los brazos, las piernas y el tronco
Lentitud de los movimientos
Problemas de equilibrio y coordinación
A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar." (Siga leyendo)
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=parkinson

· USA:
http://www.apdaparkinson.org/userND/ViewRelatedLinks.asp
http://www.parkinson.org/Page.aspx?pid=252

· U.K:
http://www.parkinsons.org.uk/

· ESPAÑA:
http://www.fedesparkinson.org/
http://www.apanet.org.es/

· ARGENTINA:
http://www.acepar.com.ar/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=64

DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

"Un ataque cerebral es una urgencia médica. Los ataques cerebrales suceden cuando se detiene el flujo sanguíneo al cerebro. En apenas unos minutos, las células cerebrales empiezan a morir. Existen dos tipos de derrames cerebrales. El tipo más común, llamado ataque cerebral isquémico, es causado por un coágulo sanguíneo que bloquea o tapona un vaso sanguíneo en el cerebro. El otro tipo, llamado ataque cerebral hemorrágico, es causado por la ruptura de un vaso sanguíneo que sangra hacia dentro del cerebro. Los "mini-derrames cerebrales" o ataques isquémicos transitorios, ocurren cuando el suministro de sangre al cerebro se interrumpe brevemente.
Los síntomas de un derrame cerebral son: "(Siga leyendo)


Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&binning-state=&query=ataque+cerebral&x=34&y=14

· USA
http://www.internationalbrain.org/
http://www.biausa.org/
http://nsa.networkats.com/members_online/members/resource_directory.asp?rc=ORG

· ESPAÑA
http://www.ictussen.org/?q=node/124
http://www.feeneurologia.com/enlaces.php
http://www.fedace.org/web/asociaciones.php
http://www.adacea.org/portal/index.php/Enlaces/ENLACES-DE-INTERES/


OTROS ENLACES DE INTERÉS:

http://www.braininjury.com/websites.html

LESIÓN MEDULAR:
"Traumatismo de la médula espinal
Los traumatismos en la médula espinal suelen comenzar con un golpe que fractura o disloca las vértebras, que son los discos óseos que forman la columna vertebral. La mayoría de los traumatismos no cortan la médula espinal. Sin embargo, causan lesiones cuando partes de las vértebras se rompen hacia el tejido medular o presionan las partes nerviosas que transmiten las señales. En una lesión completa de la médula espinal, la médula no puede transmitir mensajes por debajo del nivel de la lesión. Como consecuencia, el paciente queda paralizado por debajo del nivel del traumatismo. En un traumatismo incompleto, se conservan ciertos movimientos y sensaciones por debajo de la lesión.
Un traumatismo de médula ósea es una urgencia médica. El tratamiento inmediato puede disminuir los efectos a largo plazo. El tratamiento posterior suele incluir medicinas y rehabilitación.
Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Derrame Cerebral"

Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/spinalcordinjuries.html
· ARGENTINA:
http://www.lesionadomedular.com/cgi-bin/articulos/ver_articulo.cgi?id_articulo=179&area=3

· ESPAÑA:
http://lesionmedular.org/index.php?option=com_weblinks&Itemid=119
http://www.aesleme.es/aesleme/interes.htm

· UK:

http://www.iscos.org.uk/
http://www.mascip.co.uk/default.ihtml?step=4&pid=16
http://www.spinal.co.uk/

· USA:
http://www.asia-spinalinjury.org/bulletinBoard/links.php
http://www.fscip.org/
http://www.fscip.org/organization.htm#associations
http://www.spinalcord.org/

ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

"La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la EM. Los mismos pueden incluir:
Alteraciones de la vista
Debilidad muscular
Problemas con la coordinación y el equilibrio
Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos
Problemas con el pensamiento y la memoria
Nadie conoce la causa de la EM. Puede ser una enfermedad autoinmune, que ocurre cuando el cuerpo se ataca a sí mismo. La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años. Generalmente, la enfermedad es leve, pero algunas personas pierden la capacidad para escribir, hablar o caminar. No existe una cura para la EM, pero las medicinas pueden hacer más lento el proceso y ayudar a controlar los síntomas. La fisioterapia y la terapia ocupacional también pueden ayudar. (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=esclerosis+multiple

· ESPAÑA:

http://www.esclerosismultiple.com/
http://www.esclerosismultiple.es/

Asociacion española de esclerosis multiple
http://www.aedem.info/portal/

Federacion internacional de esclerosis multiple
Links sobre asociaciones de esclerosis muliple
http://www.msif.org/es/global_ms_network/int_orgs.html


links para profesionales
http://www.msif.org/es/global_ms_network/professional.html

· ESTADOS UNIDOS:
Sociedad nacional de esclerosis multiple
http://www.nationalmssociety.org/index.aspx

· UK:
sociedad de esclerosis multiple
http://www.mssociety.org.uk/

· ARGENTINA:
asociación argentina de esclerosis multiple
http://www.ema.org.ar/index.php?option=com_weblinks&view=category&id=46&Itemid=175


OTROS ENLACES DE INTERÉS:
Plataforma europea de la EM (EMSP)
http://www.ms-in-europe.org
Rehabilitación en EM (RIMS)
http://www.rims.be
Consorcio de Centros de EM (CMSC)
http://www.mscare.org
Organización internacional de enfermeras de EM (IOMSN)
http://www.iomsn.org
Federación mundial de neurología
http://www.elsevier.com/homepage/sah/wfnnew/Default.htm
Centro Sylvia Lawry para la investigación de EM (SLCMSR )
http://www.slcmsr.org
Foro europeo de discapacitados (EDF)
http://www.edf-feph.org
Grupo internacional de discapacitados
http://www.edf-feph.org/apdg/index-en.htm
Serono Sympsia International Foundation
http://www.seronosymposia.org
Manual de neurología en Internet: enfermedades desmielinizantes
http://www.neuropat.dote.hu/myelin.htm
Esclerosis múltiple
http://medstat.med.utah.edu/kw/ms/
El proyecto mielina
http://www.myelin.org/
Neurociencias en Internet
http://www.neuroguide.com/
Comité norteamericano para el tratamiento y la investigación en EM
http://www.actrimsectrims2002.nmss.org/
Comité latinoamericano para el tratamiento y la investigación en EM
http://www.lactrims.org/


ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA:

"La esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas denominadas neuronas que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios - los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Algunas personas notan:
Problemas para caminar o correr
Problemas para escribir
Problemas para hablar
Tarde o temprano, se pierde la fuerza y no puede moverse. Cuando fallan los músculos del pecho, se dificulta la respiración. El uso de un ventilador puede ayudar, pero la mayoría de las personas con ALS fallece por insuficiencia respiratoria. (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí: http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=esclerosis+lateral+amiotr%C3%B3fica&x=37&y=13

· ESPAÑA:
http://www.adelaweb.com/component/option,com_weblinks/catid,39/



· USA:
http://www.alsa.org/resources/link.cfm?CFID=4355925&CFTOKEN=c3be1a52c60d1d08-33D32593-188B-2E62-80F745491EE66EA9&type=6

· UK:
http://www.mndassociation.org/life_with_mnd/getting_more_information/useful_internet.html

PATOLOGIAS NIÑOS

NIÑOS:

PARALISIS CEREBRAL:

"La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Los trastornos aparecen durante los primeros años de vida. Por lo general, no empeoran con el tiempo.
La parálisis cerebral ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento y la postura no se desarrollan correctamente o se lesionan. Los signos prematuros de parálisis cerebral suelen aparecer antes de los 3 años de edad. Frecuentemente, los bebés con parálisis cerebral son más lentos para voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Algunos niños nacen con parálisis cerebral; otros la adquieren después del nacimiento. (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=paralisis+cerebral&x=37&y=4

· ESPAÑA
http://www.aspace.org/aspace/ESP/Información+Corporativa/Enlaces+de+Interes/
Consejo Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
http://www.cermi.es/

http://www.paralisiscerebral.com/asociaciones-y-profesionales/asociaciones.html

· ARGENTINA:
Centro de Parálisis Cerebral
http://www.cpc.org.ar/

· USA:
Cerebral Palsy Info Central (CPIC)
http://hometown.aol.com/anee/index.html

United Cerebral Palsy Association (UCPA)
http://www.ucpa.org/

http://www.ninds.nih.gov/disorders/cerebral_palsy/cerebral_palsy.htm#Organizations

http://espanol.ninds.nih.gov/recursos_utiles.htm


· UK:
http://www.scope.org.uk/links/

· ITALIA:
http://www.agedi.it/

· PORTUGAL:
www.appc.pt
www.appc-faro.pt
· FRANCIA
www.cdi-imc.org


ESPINA BIFIDA:

"La espina bífida es el defecto congénito discapacitante más común en los Estados Unidos. Es un tipo de defecto del tubo neural que constituye un problema en la médula espinal o las membranas que la recubren. En la espina bífida, la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Suele haber un daño neurológico que causa por lo menos un poco de parálisis en las piernas. Muchas personas con espina bífida necesitarán dispositivos de ayuda como los son los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. Pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas urinarios e intestinales o hidrocefalia, una acumulación de líquidos en el cerebro.
No existe una cura. El tratamiento se enfoca en las complicaciones y puede incluir cirugía, medicinas y fisioterapia. Tomar ácido fólico puede disminuir el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Se encuentra en la mayoría de los multivitamínicos. Las mujeres en edad fértil deben tomarlo diariamente. (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=espina+b%C3%ADfida

· ESPAÑA:

Federación Española de Espina Bífida Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
http://www.febhi.org/pag/

Asociacion Madrileña de Espina Bifida
http://www.ameb.es/index.php?option=com_weblinks&catid=2&Itemid=225

Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia Desde esta enlace podrás acceder a otras muchas asociaciones de todo el mundo
http://www.ifglobal.org/es/enlaces.html

· USA:
http://www.spinabifidaassociation.org/site/c.liKWL7PLLrF/b.2642297/
http://www.spinabifidaassociation.org/site/c.liKWL7PLLrF/b.2642347/k.A2A3/Links__Resources.htm

· UK:
ASOCIACION DE ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA
http://www.asbah.org/

· ARGENTINA:
ASOCIACION A ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA
http://www.apebi.org.ar/index.php?option=com_content&task=view&id=84&Itemid=113

ASOCIACION DE PADRES DE PACIENTES CON ESPINA BIFIDA
http://www.appeb.org.ar/


ENFERMEDADADES RARAS:

"Una enfermedad se considera rara cuando la tienen menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. Existen cerca de 7,000 enfermedades raras y aproximadamente 25 millones de personas en los Estados Unidos, tienen una de éstas. Muchas enfermedades raras son causadas por cambios en los genes y se denominan enfermedades genéticas.
Oficina de NIH para Enfermedades Raras (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=enfermedades+raras&x=45&y=11

· ESPAÑA:
FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org/ -

Instituto de Salud Carlos III
www.isciii.es/ -

Libro completo - IIER - Instituto de Investigacion de Enfermedades iier.isciii.es/er/pdf/er_libro.pdf

· ORGANIZACION EUROPEA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS:
European Organisation for Rare Diseases. Eurordis : Home Page
www.eurordis.org/ - En caché - Similares

ER. Laboratorios, proyectos en investigación.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

· EE.UU
www.rarediseases.org
Genetic and Rare Diseases Information Center (Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras) (GARD) - rarediseases.info.nih.gov

· UK:
Contact a Family (Contacta con una Familia) (CAF) - www.cafamily.org.ukCLIMB (Enfermedades Metabólicas, Reino Unido) - www.climb.org.uk
· FRANCIA:
Maladies Rares Info Services (Servicios de Información de Enfermedades Raras) - www.maladiesraresinfo.org

· ITALIA:
ISS (Istituto Superiore di Sanità) - www.iss.it UNIAMO -www.uniamo.org

· LATINOAMÉRICA:
GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte Enfermedades Raras) –
www.fundaciongeiser.org

SINDROME DE DOWN:

"El síndrome de Down es un grupo de síntomas mentales y físicos que resultan por tener una copia adicional del cromosoma 21. Aún cuando las personas con síndrome de Down pudieran tener algunas características físicas y mentales en común, los síntomas pueden variar de leves a severos. Por lo general, las personas con síndrome de Down tienen un desarrollo mental y físico más lento que las que no lo tienen.
Las personas con este síndrome también pueden tener otros problemas de salud. Pueden nacer con enfermedades cardíacas. Pueden tener demencia. Pueden presentar problemas con los oídos y problemas en los intestinos, los ojos, la tiroides y el esqueleto. (Siga leyendo)"
Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=sindrome+de+down


· ESPAÑA:
Federación Española de Instituciones Síndrome de Down (FEISD)- Enlaces sobre sindrome de Down-nacionales e internacionales
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=66&idIdioma=1#M%E9xico#

· IBEROAMERICA:
Enlaces sobre Sindrome de Down
http://www.down21.org/links/conjunto_asosciaciones.htm

· USA:

SOCIEDAD NACIONAL DE SINDROME DE DOWN
http://esp.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=250&Itemid=148

CONGRESO NACIONAL DE SINDROME DE DOWN
National Down Syndrome Congress (USA) (link 2)

VENEZUELA:
Asociación venezolana para el síndrome de Down
www.avesid.org


PUERTO RICO:
Fundación síndrome de Down

ARGENTINA:
Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
http://www.asdra.org.ar/

UK:
Asociación Sindrome de Down UK
http://www.downs-syndrome.org.uk/

The down´s syndrome medical interest group
http://www.dsmig.org.uk/

OTROS ENLACES DE INTERÉS:
Pagina sobre la educación y Sindrome de Down
http://www.downsed.org/

Down City- Información y articulos de interés sobre Sindrome de Down.
www.downcity.com

Noticias e información para padres y profesionales sobre el Sindrome de Down
Down Syndrome – Health Issues (USA)






TRASTORNOS GENERALES DEL DESARROLLO:
"El término trastornos generalizados del desarrollo TGD (pervasive developmental disorders, PDD, por sus siglas en inglés) se refiere a condiciones que afectan a los niños(as) e incluyen retrasos o impedimentos en la comunicación y en las habilidades sociales. El autismo es el retraso del desarrollo más conocido. Por eso este tipo de enfermedades también se conoce como trastornos del espectro autista (Autism Spectrum Disorders, ASD).
El TGD también incluye el Síndrome de Asperger y dos trastornos llamados trastorno desintegrativo de la infancia (Childhood Disintegrative Disorder, CDD) y el Síndrome de Rett. Típicamente, el TGD se diagnostica muy temprano en la infancia o en las primeras etapas del crecimiento.
Todos los trastornos generalizados del desarrollo afectan la comunicación y los mecanismos de aptitud social así como las habilidades cognitivas y el comportamiento. Todas estas enfermedades tienen algo en común, pero cada una tiene características específicas que la separan de las otras."
Información obtenida de kidshealth.org
Para más información pulsar aquí:
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/crecimiento/pervasive_develop_disorders_esp.html

http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=about_whatis_PDD

http://medicinadeldesarrollo.com/tgd

AUTISMO:

"El autismo es un trastorno que suele diagnosticarse en la infancia temprana. Los principales signos y síntomas del autismo afectan la comunicación, las interacciones sociales y las conductas repetitivas.
Los niños con autismo pueden tener problemas para hablarle, o no mirarlo a los ojos cuando les habla. Es posible que tengan que alinear sus lápices antes de poder prestar atención, o decir la misma frase una y otra vez para calmarse. Pueden agitar los brazos para indicarle que están contentos, o hacerse daño para mostrarle que no lo están. Algunas personas autistas nunca aprenden a hablar. (Siga leyendo)"

Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=autismo

Todo tipo de información sobre el autismo
http://www.autismo.com//e107_plugins/list_new/list.php

· ESPAÑA:
Confederación Española de Autismo: enlaces de interés
http://www.autismo.org.es/AE/enlaces.htm

Asociación Española de Profesionales del Autismo
AETAPI

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
www.cermi.es

· USA:
Sociedad nacional de autismo
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo


· UK:
Sociedad nacional de autismo
http://www.nas.org.uk/
http://www.autismuk.com/#


· Autismo Europa
www.autismeeurope.org

· organización mundial de autismo
W.O.A / O.M.A




TDAH:
"Casi todas las personas a veces muestran algunas de estas conductas, pero el TDAH persiste más de 6 meses y causa problemas en la escuela, el hogar y en circunstancias de carácter social.
El TDAH es más común entre los niños que entre las niñas y afecta entre el 3 y el 5% de los niños en los Estados Unidos. Las principales características del TDAH son: (Siga leyendo)"


Información obtenida de Medlineplus, para continuar pulse aquí:
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?input-form=simple&v%3Asources=medlineplus-spanish-bundle&v%3Aproject=medlineplus-spanish&query=tdah


Asociaciones y Grupos de Afectados por el TDAH
http://www.tda-h.com/asociaciones_internacionales.html

· ESPAÑA:
http://www.tda-h.com/enlaces.htm

· USA:
CHADD-enlaces de interés
http://www.chadd.org/Content/CHADD/Support/FindOtherLocalSupportResources/default.htm

Instituto nacional de salud mental
http://www.nimh.nih.gov/health/publications/attention-deficit-hyperactivity-disorder/complete-index.shtml

http://www.adhd.com/adhd/index.html

National Attention Deficit Disorder Association
http://www.add.org/


· ARGENTINA :
http://www.tdah.org.ar

· AUSTRALIA:
Attention Deficit Disorder - Victoria, Australia http://members.ozemail.com.au/~arlawson/add/add.html
The ADDult & Family Association (NSW) http://www.add.org.au
http://www.adhdseminars.com
· UK:
The ADHD National Alliance http://www.adhdalliance.org.uk/